Dia Mundial del Alzheimer

21 de Septiembre. Hoy toca hablar sobre esta terrible enfermedad.
La verdad que yo soy una persona sumamente histérica, que al más mínimo síntoma de tos ya pienso en un cáncer de pulmón o si me huele algo raro en un tumor cerebral... Estoy un poco loca, no os voy a decir que no.
El caso es que este verano, paseando por París con mi madre tuve una de estas crisis... En ésta ocasión, la enfermedad que intentaba empaquetarle a mi madre era Alzheimer. Se desorientaba en las calles cuando otrora sabía manejarse genial en otras ciudades, se olvidaba de las cosas o preguntaba dudas absurdas. La histérica de mí no baraja en esos momentos la opción de que sea el estrés, la sobrecarga de trabajo, que simplemente se le olvide algo. NO. Yo siempre me pongo en lo peor.

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Bueno, hace cerca de dos horas que dejé este post a medias. El reportaje "bicicleta, cuchara, manzana" empezaba y yo no quería perderme ni un minuto. Llevo desde entonces pegada al asiento, sin apenas moverme (sólo para limpiar las lágrimas que irremediablemente me venían por momentos), escuchándolo todo y alucinando con la fortaleza de la familia de Pascual Maragall. Admiro la fuerza, el amor, la comprensión de su mujer. Es una luchadora. Y él, más de lo mismo. Es acojonante cómo se va notando su pérdida de capacidades a lo largo de los dos años que dura el reportaje, cómo él se va dando cuenta de las cosas que le van pasando, cómo a medida que empeora no es tan consciente ya de su propia enfermedad... Un reportaje que todo el mundo debería ver. Escribiendo, aún se me saltan las lágrimas. La fuerza que desprende es desbordante...

El reportaje acaba con él, como siempre, escuchando música. La canción no podía ser más adecuada.
Aquí os la dejo. Disfrutadla

Por si queréis saber más, aquí os dejo alguna cosita sobre el tema que nos atañe.


Los 10 primeros síntomas sobre el Alzheimer:

1-      Pérdida de memoria

Son olvidos de cita, de fecha, de encargos…siempre de hechos recientes: “Quién vino a verme ayer?”, “Que hemos comido al almuerzo?”, “Quién llamo al teléfono?” 

2-      Repetición frecuentes de preguntas a pesar de recibir respuestas

“¿Qué hora es?”, “¿Qué hora es?”…o  “¿Cuando viene mi madre?,“¿Cuándo viene mi madre?” 

3-      Colocación de cosas en lugares equívocos

Se encuentran las llaves del coche en la basura, sus gafas metidas en una zapatilla…No se acuerda donde coloco las cosas. 

4-      Dificultad para recordar el nombre de objetos usuales

“Dame la…la….Ah! no me acuerdo como se llama” 

5-      Pérdida del sentido de la orientación con respeto al tiempo y o al lugar

“¿Qué día somos?” cuando es obviamente un domingo, “¿Donde estoy?” cuando está en casa. Perderse en el camino de la panaderia donde compra el pan cada mañana 

6-      Dificultades a realizar gestos simples y familiares

No puede abrir con llave, se equivoca en el manejo del cambio de marchas del coche… 

7-      Pérdida de interés y de motivación para las actividades que antes se disfrutaba

Deja de leer el periódico, de ver su emisión favorita a la tele, de jugar al mus con sus amigos… 

8-      Dificultades para realizar tareas fáciles

Se equivoca en la gestión de su cuenta bancaria o tiene difícil hacer un talón. No logra hacer una llamada telefónica 

9-      Cambios bruscos en el humor

Se pone iracundo, de mal humor… sin razón de ser 

10-  Dificultad para manejar objetos muy familiares

Se equivoca al utilizar los cubiertos cuando come. Sabe lo que es un peine pero ha olvidado como peinarse. 

 

¿Cuales son los prejuicios sobre la enfermedad? 

 

La enfermedad de Alzheimer genera en el cuidador, en los miembros de la familia y también en el público, una serie de “creencias falsas” lejos de la realidad.

“Está mayor, es la edad”

Es la más habitual de todas las falsas ideas, incluso en algunos profesionales de la salud.

 

¡Pues no!
La enfermedad de Alzheimer no es consecuencia del envejecimiento.

Cierto es que la edad es un factor de riesgo, incluso el más importante. Pero la enfermedad de Alzheimer es una verdadera enfermedad, con sus síntomas, sus lesiones y su evolución. La persona afectada es un “enfermo”, y como todo enfermo merece que se le considere como tal.  Hay que respetar su individualidad, su dignidad y sus derechos.

  Para mas informacion: Factores de riesgo: Pulse aqui

“Es hereditaria, nuestros hijos tendrán la enfermedad”

El descubrimiento de anomalías en los cromosomas puede hacer creer que la enfermedad es genética y que siempre es hereditaria.
No es el caso! 
Hay que distinguir claramente las “formas esporádicas” es decir habituales, de ciertas “formas genéticas” muy poco frecuentes  (alrededor del 1% de los casos). 
Pero, a veces, se observan varios casos de la enfermedad en la misma familia en personas de líneas generacionales distintas (par ejemplo, el hermano del marido, el padre de la mujer, varias tías o tíos de cada familia…). Obviamente, no existe una transmisión genética. Este fenómeno se llama “agregación familiar”.
Se piensa que entran en juego factores del entorno que todavía desconocemos. 

Esto no debe impedirles vivir a Vd. y a sus hijos como lo han hecho siempre. De hecho, de aquí a llegar a la edad crítica (70-75 años), es posible que tengamos métodos eficaces para prevenir la constitución o progresión de las lesiones.

 

Para mas información: Factores genéticos: pulse aqui

 

“Una demencia, es la locura”

Pues no!

En términos médicos, la “demencia” es un conjunto de signos donde se asocian a las pérdidas de memoria al  menos un déficit en otro sector de la inteligencia y de intensidad suficiente para tener consecuencias sobre las actividades de la vida diaria

  Para mas información: ¿Que es la enfermedad?: pulse aqui
“No hay nada que hacer”
Es cierto que no existe un tratamiento que pueda prevenir o curar la enfermedad.
Pero, si que existen:

• medicamentos que son eficaces para retrasar el declive de su familiar,

• estrategias para “capear” los trastornos del comportamiento,

• medios no farmacológicos para estimular las capacidades intelectuales que todavía persisten, 

• técnicas de apoyo para ayudar a su familiar y para ayudarle a Vd. a mantener la calidad de sus vidas a lo largo de los años.

“Ahora, es un vegetal”
Es una palabra que se oye a menudo para cualificar al enfermo en fase terminal.
 

No es verdad!

Los cuidadores saben muy bien que siempre existen momentos de lucidez, incluso hasta el final. Hay que detectarlos y disfrutar de ellos.

“Estoy avergonzado”
Vd. está avergonzado de la degradación que padece su familiar; avergonzado ante sus amigos; ante sus vecinos que lo han conocido alerta, alegre y dueño de sí mismo; avergonzado por las consecuencias; avergonzado en público cuando su conducta es incomprensible o contraria a las normas sociales.
Es normal pero hay superar este sensación.
Recuerde que es una “enfermedad” y que su familiar enfermo fue una persona normal como todos nosotros. Explique a sus amigos, a los demás miembros de la familia y a sus vecinos qué es esta enfermedad. Hoy en día, son muy pocos los que desconocen esta enfermedad.  Muchos lo entenderán y sabrán cómo comportarse frente a Vd. y frente a su familiar.  

Toda la información que he puesto está sacada de la Fundación de Alzheimer de España. Si queréis saber más sobre la enfermedad, pincha aquí.


Os dejo, recomendándoos una vez más que si no habéis tenido ocasión de ver el reportaje, os lo apuntéis en vuestra lista de cosas importantes ;)
 Un beso y mucha fuerza si me lee alguien que esté luchando en esta guerra...